Светлана Изамбаева: Нужно, чтобы президент взял за руку человека с ВИЧ и сказал: «Смотрите, это не страшно»

15 Марта 2018

Прочитано: 1651 раз

Фото: из архива Светланы Изамбаевой
Автор материала: Динара Прокопьева
Светлана Изамбаева живет в статусе «ВИЧ-положительный» уже 15 лет, 10 из которых принимает антиретровирусные препараты. Она счастливый человек: есть муж, дети и любимая работа — Фонд помощи ВИЧ-положительным подросткам, женщинам и их близким. Деятельностью фонда Светланы Изамбаевой даже заинтересовался посол США в России, а в 2005 году Изамбаева стала победительницей конкурса красоты «Мисс позитив». Светлана рассказала нам, как участвовала в создании первого отечественного фильма о ВИЧ, о чем беседовала с Джоном Хантсманом и почему носить красное — это модно.

Светланы Изамбаевой: от страха и стыда к созданию фонда помощи ВИЧ-положительным

Светлана Изамбаева стала ВИЧ-положительной в 22 года и, как и многие, испытала чувство стыда и страха. Первыми мыслями было: почему я, что делать дальше, что будет, если кто-то узнает?

«Я помню свое состояние: страх стыда, страх того, что люди об этом узнают, который был сильнее, чем страх смерти. Маме я сразу не могла признаться, только через какое-то время я обрела силы говорить об этом и смогла рассказать маме, подруге».

Светлана инфицировалась от любимого мужчины, с которым впоследствии хотела завести семью. Он не знал о том, что является носителем вируса.

«Многие думают: «Конечно, надо было сохранить верность и только после замужества заводить более близкие отношения. Я сейчас консультирую женщин и замечаю такой факт: даже если девушка выходит замуж девственницей, бывают случаи, когда она от мужа узнает о своей ВИЧ-инфекции. Естественно, нужно говорить о семейных ценностях, о том, насколько важно хранить верность друг другу, но ситуации бывают разные».

Светлана живет с ВИЧ-инфекцией уже 15 лет, из них 10 лет она принимает лекарства, которые повышают длительность и качество жизни инфицированного больного.

«Совершенно бесплатно препараты предоставляет нам СПИД-центр Министерства здравоохранения. Кроме того, его сотрудники каждые три месяца проводят диагностику, берут анализы. ВИЧ-инфекция не лишает работы, полноценной жизни, рождения детей. Отличие лишь в том, что надо принимать препараты, которые на сегодняшний день выделяются государством совершенно бесплатно. За это, конечно же, огромная благодарность нашему правительству. Так что если человек принимает препараты, у него не разовьется стадия СПИДа, он будет с хроническим вирусом иммунодефицита человека. И, кроме этого, во время приема препаратов его иммунитет всегда на высоком уровне».


Светлана сумела взять себя в руки и сейчас может назвать себя счастливым человеком. У нее есть муж, двое детей — 10-летняя дочка, 8-летний сын. Также Светлана стала первой ВИЧ-положительной, которая смогла взять под опеку двоих братьев после смерти мамы. Согласно закону РФ, человек не может взять опеку над несовершеннолетним в случае, если у него есть инфекционные заболевания, до снятия с диспансерного учета. ВИЧ пока является неизлечимым инфекционным заболеванием, поэтому ВИЧ-положительный не снимается с диспансерного учета. При этом ВИЧ инфекция не передается бытовым путем и не представляет угрозы для здоровья ребенка.

«Сейчас старшему брату уже 18 лет, ему было 9, когда я его забирала под опеку. Закон Российской Федерации не разрешает ВИЧ-инфицированным брать детей под опеку, и очень большой прогресс, что благодаря правозащитным организациям и СМИ я выиграла в суде. Это был первый судебный прецедент в России, и после Александра я забрала еще одного брата Андрея, у которого детский церебральный паралич (ДЦП). Ему уже 15 лет».


Светлана отмечает, что тема ВИЧ в ее семье не замалчивается. Будучи беременной старшей дочерью, собеседница занималась консультацией. Когда малышке было всего три месяца, Светлана (создала) взяла первую группу взаимопомощи для женщин, живущих с ВИЧ.

«Дочка о ВИЧ-инфекции знает, наверное, больше, чем я. Она каждый раз мне задает вопрос: «Мама, а господин президент Владимир Путин, а Президент Татарстана Рустам Минниханов, знают, что такое ВИЧ-инфекция? Может быть им рассказать об этом?».

Светлана уверена, что если бы она пряталась от людей из-за ВИЧ-инфекции, была закрытой, то ребенок не был бы настолько искренним и честным. Дети бессознательно чувствуют, что от них что-то скрывают, поэтому скрывают в ответ.

«Дочка гордится тем, что у нее мама занимается темой ВИЧ. Недавно в школе выдавали книгу, где оказалась моя фотография — рядом со мной бегут Президент Татарстана Минниханов, бывший санитарный врач России Геннадий Онищенко. Так дочка с этой книжкой ко всем в классе подошла и сказала: "Вот это моя мама"».


С сентября 2008 года в Казани работает «Некоммерческий благотворительный фонд "Светланы Изамбаевой"». До этого фонд три года существовал как самоорганизация. Основными направлениями, которыми занимается команда Светланы, является профилактика ВИЧ среди молодежи, помощь ВИЧ-положительным женщинам и подросткам и их близким, профилактика передачи ВИЧ от матери к ребенку.


 Первый в России фильм о ВИЧ создан по историям детей Татарстана

Фонд Светланы участвует и в больших российских проектах. Так, например, до этого года не существовало отечественного фильма о ВИЧ-положительных людях. В 2018 году вышла кинолента о Кате, обычной девушке с особым статусом, а фонд Светланы Изамбаевой участвовал в создании сценария. Среди актеров, принявших участие в фильме, Ирина Старшенбаум, Риналь Мухаметов, Чулпан Хаматова.


«”Все сложно” — это первый в России фильм о людях, живущих с ВИЧ, а конкретно о ВИЧ-положительном ребенке. Смотрите, в других странах уже очень много фильмов о ВИЧ-инфекции — «Филадельфия» (1993 г.), «Джиа» (1998 г.), «Лекарство» (1995 г.), мини-сериал «Ангелы в Америке» (2003 г.).

Благотворительный фонд «Такие дела» обратился к нам за помощью, чтобы создать этот фильм. И вот он вышел. Я могу поздравить с этим Россию и отдельно Татарстан — фильм создавался на основе историй наших татарстанских детей. Режиссеры, актеры, операторы на три дня приезжали сюда, общались с нашими героями, но не выбрали в качестве героя одного ребенка. Создатели фильма, собрав все проблемы, все истории татарстанских детей, создали образ девочки Кати, которая родилась с ВИЧ-инфекцией и выходит замуж. Фильм получился интерактивный, он не будет транслироваться на экранах, он в соцсетях.

У меня большая гордость за эту работу, потому что мы помогали в создании. Я горжусь нашими подростками, которые могут делать такие вещи. Но пока они не могут открывать своих лиц. Может быть, это и не нужно и не обязательно, ведь, когда ты делаешь такие вещи, общество должно быть готово принять нас таких, какие мы есть», — считает Светлана.


Истории ВИЧ-положительных подростков также стали основой «Книги судеб. Позитивные дети». Ей вдохновились и создатели фильма «Все сложно», и авторы роликов #тыНеодинок. Премьера нового проекта состоялась 1 марта в Международный день «Ноль дискриминации». Звезды фильма Бондарчука «Притяжение» Ирина Старшенбаум и Риналь Мухаметов, а также актеры Иван Чуйков, Олеся Грибок, Владимир Хацкевич, Полина Шашуро и певица Диляра Вагапова рассказали в коротких видеороликах истории детей и подростков, живущих с ВИЧ в России.


Светлана сожалеет о том, что немногие публичные люди открыто говорят о проблеме ВИЧ, потому что опасаются реакции общества.

«"Вера Брежнева занимается темой ВИЧ-инфекции. Наверное, у нее тоже ВИЧ-инфекция" — многие так считают. Даже у некоторых врачей подозревают ВИЧ-инфекцию, если они немного более активно занимаются проблемой ВИЧ-инфекции. У моих друзей спрашивают: "Ты дружишь со Светланой Изамбаевой, наверное, у тебя тоже ВИЧ-инфекция?"».


Фото: vk.com

Собеседница считает, что необходимо проводить больше публичных мероприятий, приуроченных проблеме ВИЧ и СПИД. Подобный опыт уже есть в Татарстане — Казанский марафон. В 2016 году он стал первым социально-ориентированным марафоном, поскольку главная его цель заключалась в привлечении к эпидемии ВИЧ-инфекции в России у молодежи. Девизом марафона стало выражение «Проверь себя», и не только в спортивном смысле. На марафоне участники и болельщики могли сделать экспресс-тестирование на ВИЧ.

Помимо ВИП-персон, включая певицу Веру Брежневу, Президента Татарстана Рустама Минниханова и бывшего главного санитарного врача России Геннадия Онищенко, в забеге открыто приняли участие люди, живущие с ВИЧ.

«Нам нужны спортивные, публичные, громкие мероприятия, где Президент, где первые лица могут взять людей, живущих с ВИЧ, за руку и сказать: "Смотрите, я держу ее за руку, и ВИЧ не передается через рукопожатие, это не страшно"».


Светлана уверена, что Татарстан как один из ведущих регионов может транслировать свой опыт по профилактике ВИЧ и работе с ВИЧ-положительными.

«Мы уже проводим всероссийский слет для ВИЧ-положительных подростков, мы уже проводим школу для беременных женщин с ВИЧ-инфекцией, мы уже пишем книги, создаем фильмы. Давайте сделаем это совместно с другими городами, странами, будем едины».

Каждый 30-ый житель Иркутска — носитель ВИЧ, в Татарстане ситуация намного лучше

По словам Светланы, в некоторых российских регионах ситуация с ВИЧ буквально критическая. Так, например, официально в Иркутске каждый 30-ый живет с ВИЧ-инфекцией официально, а неофициально — каждый 19-й. В Екатеринбурге каждый 50-ый официально. При этом, в Татарстане показатели намного лучше, отмечает собеседница и связывает их с работой СПИД-центра.

«Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Минздрава республики» победил в конкурсе на «Лучший СПИД-центр 2017». Он получил номинацию «Касается каждого» за проект «Кубок Конфедераций ФИФА. Тест для победы. Test to win».

«Кроме СПИД-центра, у нас много некоммерческих организаций, которые занимаются темой ВИЧ-инфекции. К примеру, наша организация занимается конкретно темой женщин, беременных и подростков, детей живущих с ВИЧ-инфекцией. Это одно наше направление, а второе — это профилактика ВИЧ-инфекции среди населения. Есть и другие организации — их около пяти, которые занимаются профилактикой ВИЧ-инфекции в асоциальных группах, например, среди потребителей инъекционных наркотиков. У нас республика достаточно сильная и сильный президент, который делает все возможное, чтобы республика развивалась и процветала. Но для того, чтобы сделать еще больше, не доводить до такой ситуации, как в Иркутской области, нам нужно развернуться к этой теме лицом».


При этом, по мнению Светланы, нужно учитывать, что половой путь передачи ВИЧ лидирует в России. Наиболее высокий уровень поражения ВИЧ-инфекцией населения наблюдается в группе 30 — 39 лет.

«Наша страна сделала немало профилактических мероприятий, но среди молодежи. Оно забыло взрослое население. Нужно, чтобы в трудовых коллективах, на предприятиях руководители говорили об этой теме, чтобы проводили тестирование на ВИЧ».

Светлана отмечает, что недостаточно информировать людей только о путях передачи ВИЧ, аварийной профилактике. Необходимо, чтобы люди понимали: знание о ВИЧ-инфекции и страх к ВИЧ-инфицированным людям — это две разные вещи. О ВИЧ и СПИД нужно научиться говорить свободно и открыто. В этом могут помочь общественные акции, уверена собеседница. Например, подобно акции по раздаче георгиевских ленточек, приуроченной ко Дню Победы в Великой Отечественной войне. Светлана считает, что 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, все могли бы носить красные ленточки как символ понимания проблемы СПИДа и ВИЧ.

«Надо сделать так, чтобы было модно носить красный шарф или красный платок и говорить «Этот месяц я посвящаю теме толерантности к ВИЧ-инфекции и доступу информации о ВИЧ и СПИДе».

Попытки сделать красный цвет трендовым уже были, отмечает Светлана. Более 10 лет Apple поддерживаем проект (RED) и выпускает продукты в красном цвете. Часть средств от продажи каждого гаджета или аксессуара от Aplle и (RED) перечисляется в Глобальный фонд для борьбы со СПИДом. Этот вклад помогает ВИЧ‑инфицированным людям в Гане, Лесото, Руанде, Южной Африке, Свазиленде, Танзании, Кении и Замбии бороться со своим заболеванием.


Посол США в России готов рекомендовать фонд Светланы Изамбаевой

Проблема ВИЧ и СПИД — актуальна для людей по всему миру, поэтому нужно обмениваться опытом и позитивными практиками, уверена Светлана. Так, работой некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой заинтересовался посол США в России Джон Хантсман. Во время своего визита в Казань Хантсман со своей женой Мэри Кэй пообедали вместе со Светланой и ее супругом.

«Они со мной сами связались, и, естественно мы пошли навстречу и сказали, что готовы встретиться. У них даже было желание покататься с нами на лошадях и показать, что ВИЧ-инфицированные люди занимаются спортом, ведут активный образ жизни, катаются на лошадях. Я каждое воскресенье стараюсь ездить верхом на лошадях, катаюсь с семьей на лыжах практически ежедневно — рядом с домом лыжная трасса».


Светлана отмечает, что посол искренне интересовался фондом и предложил свою помощь, подсказал, как правильно транслировать опыт на всю Россию. Кроме того, он готов давать рекомендательные письма.

«У нас был час времени, мы и обедали, и разговаривали. Естественно, у меня не было возможности даже поесть, потому что я все время говорила, так же, как и с вами. Жена господина посла сказала, что мы даже их просветили по некоторым вопросам. Потом мы сфотографировались с табличкой "H=Н", это означает "Неопределяемый равно Непередающий". Если у ВИЧ-инфицированного человека неопределяемая вирусная нагрузка, он не может передать свой вирус другому человеку».


Фото: twitter.com/usembru

Светлана отметила, что флешмоб пошел как раз из США, а ее фонд подхватил идею.

«К сожалению, в России многие отказываются от лечения, боятся лечения, поэтому людям надо объяснять: принимая лечение, вы, во-первых, поддерживаете свое состояние, а во-вторых, вы делаете все возможное, чтобы ему не передать свой вирус любимому человеку».

В ближайшее время фонд Светланы Изамбаевой может изменить название на что-то более краткое и звучное. Собеседница намерена транслировать свой опыт на всю Россию и помогать еще большему количеству ВИЧ-положительных людей. Также она намерена привлекать внимание к теме ВИЧ через общественные акции и выпуск брендированной одежды и аксессуаров. В Казани Светлана хочет провести презентацию «Книги судеб. Позитивные дети» и запустить продажи в местных магазинах.

Справка: ВИЧ передается только через пять жидкостей человеческого организма: кровь, семенная жидкость, вагинальный секрет, грудное молоко. Заразиться ВИЧ через объятия, поцелуи или воздушно-капельным путем нельзя. Постепенно ВИЧ-инфекция переходит в свою последнюю стадию — инфицированному человеку ставят диагноз «СПИД». С момента заражения ВИЧ до развития СПИДа может пройти от 2–3 до 10–15 и более лет. Ослабленный организм становится подвержен заболеваниям, с которыми иммунная система здорового человека обычно справляется: пневмония, туберкулез и др. При этом, если человек с ВИЧ принимает необходимые препараты, он может никогда не дойти до стадии СПИДа.

Комментарии








© 2018 «События»
Сетевое издание «События» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи,
информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 18 апреля 2014 г. Свидетельство
о регистрации Эл № ФС77-57762 Создано при поддержке Республиканского агентства по печати и массовым
коммуникациям РТ. Настоящий ресурс может содержать материалы 16+

Адрес редакции 420066, г. Казань, ул. Декабристов, д. 2
Телефон +7 (843) 222-0-999
Электронная почта info@tatar-inform.ru
Учредитель СМИ АО "ТАТМЕДИА"
Генеральный директор Садыков Шамиль Мухаметович
Заместитель генерального директора,
главный редактор русскоязычной ленты
Олейник Василина Владимировна