Фонд «Подари жизнь» VS Минздрав РТ: кто возьмет на себя оплату лекарств больных раком детей?

16 Февраля 2018

Автор материала: Ольга Голыжбина
Директор одного из крупнейших благотворительных фондов России Екатерина Чистякова подняла проблему обеспечения медикаментами маленьких подопечных фонда. Минздрав РТ* с момента начала диалога помог двум детям. Чтобы обеспечить лекарствами еще 22 ребят, ведомство запрашивает дополнительное финансирование из бюджета.
* За время написания статьи в Министерстве здравоохранения Татарстана произошли кадровые изменения. Авторы и инициаторы создания материала искренне надеются, что история татарстанских подопечных фонда «Подари жизнь» не останется неуслышанной руководством ведомства.

После многих месяцев обвинений и недопониманий один из крупнейших федеральных благотворительных фондов России «Подари жизнь» и Министерство здравоохранения Республики Татарстан, наконец, сели за стол переговоров. Первые подопечные фонда – татарстанские дети, больные раком, – получили положенные по закону дорогостоящие препараты, приобретенные на средства республиканского бюджета. Однако вопрос еще не закрыт. Впрочем, взгляд на ситуацию у чиновников и специалистов фонда несколько различается. Подробнее об этом – в материале «Татар-информ».



Директор одного из самых авторитетных благотворительных фондов России Екатерина Чистякова рассказала агентству еще 6 декабря 2017 года во время своего визита в Казань, что 22 онкобольных ребенка в Татарстане не обеспечены льготными лекарствами. 

«Подари жизнь» – федеральный фонд, который принимает на лечение детей с онкологическими заболеваниями со всей страны, на его попечении находятся 24 больных раком татарстанских ребенка. Пока 22 из них находятся на лечении в Москве, фонд обеспечивает их всем необходимым, но после возвращения в Татарстан остаются без лекарств.

«Дети лечатся в Москве, возвращаются, у них есть решение врачебной комиссии федеральной, решение врачебной комиссии в Республике Татарстан, но лекарствами они не обеспечиваются. Я думаю, это связано с тем, что сейчас очень большая нагрузка на бюджеты региональные и федеральный бюджет. Сейчас появилось большое количество новых, современных и эффективных препаратов, связанных с лечением онкологии. Бюджет был к этому не готов, мы и сами как фонд были не готовы к тому, что этот год будет такой взрывной, что одновременно на рынок выйдут такие препараты и их начнут назначать», – рассказала тогда агентству Чистякова.

В числе препаратов, вышедших на рынок и в настоящее время активно назначаемых, она назвала «Револейд» компании «Новартис», который был одобрен в России к применению у детей в апреле 2017 года. Стоимость упаковки таблеток (14 штук) с 25 мг активного вещества начинается от 90 тыс. рублей.

«Родители наших подопечных с помощью юристов фонда не раз обращались в Министерство здравоохранения Татарстана с жалобами на то, что их детям не выдаются жизненно необходимые лекарства. На все эти письма министерство давало стандартный ответ, что "лекарство не входит в перечень льготных ", и проблема никак не решалась. Так, с января 2017 года мы были вынуждены потратить около 7 млн рублей благотворительных средств, чтобы обеспечить лекарствами наших подопечных из Татарстана, – пояснила Чистякова ИА «Татар-информ». – И это при том, что многие из этих лекарств входят в перечни ОНЛС и ЖНВЛП, то есть должны закупаться из федерального и регионального бюджетов. Есть лекарства, которые не входят в списки, но они назначены детям-инвалидам и детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями по жизненным показаниям, а значит, ими тоже должны обеспечивать за счет регионального бюджета».

Проблема, по словам Чистяковой, никак не решалась в течение длительного времени, а потому она решила заявить о ней публично. После выступления бывший на тот момент министром здравоохранения РТ Адель Вафин лично предложил руководству благотворительного фонда «Подари жизнь» сесть за стол переговоров и обсудить все вопросы. Предполагалось, что встреча Чистяковой и Вафина состоится во время все того же декабрьского визита руководителя БФ в Казань, однако, как стало известно агентству, переговоры не состоялись. Тогда фонд направил официальный запрос в Министерство здравоохранения РТ и приложил к нему подробную аналитическую справку по пациентам из Татарстана, которым фонд закупал лекарства.



Буквально на днях фонд получил ответ министерства. В ведомстве сообщили, что сегодня вопрос о выделении дополнительных средств на лечение пациентов лекарствами, не включенными в льготные перечни, которые были утверждены Правительством России, «решается».

Говоря о препаратах, входящих в перечень ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными препаратами – перечень, содержащий 355 наименований лекарственных средств), представитель министерства заметила, что работа в этом направлении уже была проведена.

«Сообщаем, что в настоящее время пациенты И. Г. Сафиуллина и Ч. А. Хабибуллина необходимым лекарственным препаратом Вифенд (Вориконазол) обеспечиваются. Дальнейшее льготное лекарственное обеспечение предусмотрено. Лекарственный препарат Циклоспорин включен в льготный перечень с 01.01.2018. В соответствии с требованиями Федерального закона от 05.04.2013 №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для государственных и муниципальных нужд» Министерством здравоохранения Республики Татарстан в настоящее время проводится работа по организации проведения торгов на закупку указанного лекарственного препарата. Пациенты будут обеспечены в установленном порядке», – подчеркнули в министерстве.

«К сожалению, этот ответ далеко не полностью решает проблему, которая длится уже не первый год, – прокомментировала развитие ситуации Екатерина Чистякова. – Да, по сообщению министерства, двоих детей они начали обеспечивать лекарствами, а также ведут работу по организации торгов на закупку еще одного препарата, чтобы выдавать его за счет бюджета. Но по всем остальным лекарствам все как прежде – "решается вопрос о выделении дополнительных денежных средств для организации лечения пациентов лекарственными препаратами, не включенными в льготные списки". Дело в том, что даже если препараты не включены ни в какие списки, но необходимы по жизненным показаниям детям-инвалидам и детям, больным онкологическими и гематологическими заболеваниями, они должны закупаться за счет регионального бюджета».

«Например, уже в начале этого года, когда некоторые препараты вошли в перечень ЖНВЛП, нашим подопечным все равно отказали в обеспечении ими. Я говорю о двух мальчиках – Лене из Казани и Стасе из Набережных Челнов. Они лечились в Москве от тяжелых гематологических заболеваний. Сейчас основной этап лечения закончен, детей выписали домой. По плану лечения они должны принимать препараты "Револейд" и "Джакави", которые необходимы по жизненным показаниям, чтобы поддерживать показатели крови. Но родителям отказывают в выдаче лекарств. Эти препараты – очень дорогостоящие. Стасу наши благотворители покупают "Револейд" с марта 2017-го и уже закупили почти на 1,7 млн рублей. Все письма мамы Стаса в Минздрав никак не решают проблему, она намерена подавать исковое заявление в суд. Та же ситуация с Леней – с июня 2017 года фонд уже купил "Джакави" для мальчика почти на 1,7 млн рублей.

Фонд не может тратить такие огромные деньги благотворителей на то, что должно обеспечиваться за счет бюджета, ведь у фонда много других обязательств перед клиниками и пациентами. Но и оставить семьи без лекарств мы не можем. Поэтому мы надеемся, что Министерство здравоохранения РТ рассмотрит все наши обращения, а не только их часть, и решит все проблемы по обеспечению лекарствами детей своего региона», – заключила директор БФ «Подари жизнь».


Сам Минздрав РТ проблему понимает и признает, заявила агентству пресс-секретарь ведомства Айгуль Салимзянова, но ее масштабы и совокупная стоимость решения настолько велики, что она не может быть разрешена в один день.

«С теми средствами, которые входят в перечень, все понятно, с ними легче, а выделение тех средств, предоставление которых не предусмотрено, - это сложно и не только от нас зависит. Поймите, то, что проблему удалось решить по двум деткам, – это титанический труд. Ответ на запрос мы отослали в фонд два дня назад (разговор с пресс-секретарем состоялся 31 января – прим. Т.-и.). За эти два дня новых решений не было, но вопросы прорабатываются максимально. Наше министерство просит о выделении дополнительных средств. Мы работаем, ищем деньги, но поверьте, что речь идет об огромных суммах», – пояснила специалист.



Самое читаемое
Комментарии







Здравоохранение

Врач из телевизора: 10 советов татарстанским родителям от доктора Комаровского

Известный российский и украинский педиатр Евгений Комаровский встретился с родителями маленьких казанцев, провел лекцию и ответил на все интересующие их вопросы. ИА «Татар-информ» подготовило топ-10 советов популярного детского врача.

Здравоохранение

Долгий путь домой: как врачи РКБ спасли жизнь детскому писателю из Новосибирска, из-за которого экстренно сел самолет

Приступ в Москве, экстренная посадка самолета в Казани, слаженная работа «Cкорой» и сотрудников аэропорта, помощь, оказанная за минуты, и едва не инфаркт – такой вышла поездка детского писателя из Новосибирска в Москву. Как это было – в репортаже ИА «Татар-информ».

еще больше новостей

© 2018 «События»
Сетевое издание «События» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи,
информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 18 апреля 2014 г. Свидетельство
о регистрации Эл № ФС77-57762 Создано при поддержке Республиканского агентства по печати и массовым
коммуникациям РТ. Настоящий ресурс может содержать материалы 16+

Адрес редакции 420066, г. Казань, ул. Декабристов, д. 2
Телефон +7 (843) 222-0-999
Электронная почта info@tatar-inform.ru
Учредитель СМИ АО "ТАТМЕДИА"
Генеральный директор Садыков Шамиль Мухаметович
Заместитель генерального директора,
главный редактор русскоязычной ленты
Олейник Василина Владимировна